Ervaringsdeskundige Marije aan het woord

Ik ben Marije, 35 jaar en inwoner van Zwolle. Jaren terug ben ik gediagnosticeerd met PTSS. Behandelingen sloegen niet aan en uiteindelijk werd het etiketje ‘Uitbehandeld’ aan mijn dossier toegevoegd. Ik moest maar leren leven met mijn (psychische) beperkingen. Ik was het er niet mee eens en uiteindelijk kwam er een Assistentiehond op mijn pad. Van meerdere paniek en angstaanvallen per dag ben ik nu, vijf jaar later, door mijn assistentiehond gezakt naar een enkele per week.

Psychiatrische aandoening vallen onder een taboe. Al jaren voor ik van Toegankelijk Zwolle hoorde, was ik bezig met het geven van voorlichtingen en ben ik op onder andere radio te horen geweest als het gaat om psychische beperkingen. Vier jaar terug bleek ik ook een aangeboren genetische aandoening te hebben, Ehlers Danlos Syndroom, waardoor ik nu ook buitenshuis afhankelijk ben van een rolstoel. Ik heb via een vriendin gehoord over Toegankelijk Zwolle en zo zit ik nu een ruim jaar later aangesloten bij deze prachtige groep van ervaringsdeskundigen.

Omdat rolstoelen ruimschoots vertegenwoordigd zijn, probeer ik vooral aanvulling te leveren vanuit het oogpunt van de assistentiehond en voor psychiatrische aandoening. Deze worden in mijn ogen nog te weinig geïntegreerd als het gaat om toegankelijkheid. Omdat ik mij niet schaam, en goed kan uitleggen over psychiatrie en een beetje nerd ben als het om computers gaat, werk ik nu vooral in de werkgroep Communicatie. Samen met collega’s van deze groep houden wij ons onder andere bezig met social media, mail, voorlichting en het organiseren van evenementen. Daarnaast kan ik veel van de werkzaamheden vanuit mijn bed in de woonkamer via iPad verwerken, dat geeft mij een bezigheid op de momenten dat ik lichamelijk moet rusten en op deze manier voel ik mij nog enigszins nuttig voor de maatschappij.

Ervaringsdeskundige Geert aan het woord

Mijn naam is Geert Jan den Hengst, 49 jaar en woon vanaf mijn 10e in Zwolle. Als gevolg van multiple sclerose zit ik in een elektrische rolstoel. Ik kan alleen mijn hoofd nog zelfstandig bewegen. Vandaar dat ik de rolstoel door middel van een zogeheten kinbesturing bestuur. Op deze wijze kan ik bijvoorbeeld ook mijn laptop bedienen. Daarbij maak ik bovendien gebruik van een spraakherkenningsprogramma.

Ik woon in Stadshagen, in een Fokuswoning, waarbij ik 24/7 zorg op afroep kan krijgen. Ik ben gescheiden en heb twee niet bij mij wonende dochters (19 en 17 jaar).

In wat ik mijn vorige leven noem heb ik in het voortgezet speciaal onderwijs gewerkt. Fysiek moest ik steeds meer inleveren en sinds 2008 ben ik volledig arbeidsongeschikt. In schrijven heb ik mijn passie gevonden. Verder ga ik graag naar theater, film of concert. En bovendien ben ik actief als ervaringsdeskundige. Bij verschillende organisaties, zo ook bij Toegankelijk Zwolle.

Binnen Toegankelijk Zwolle ben ik actief bij de werkgroep communicatie. Zeker omdat ik mijn lichaam niet meer afdoende kan inzetten bij de vele activiteiten van Toegankelijk Zwolle, is mijn geschreven woord naar mijn idee een zinvolle bijdrage aan het doel. Onder andere schrijf ik in de nieuwsbrief regelmatig een column betreffende een onderwerp waar wij ons op richten. Ook doe ik mee aan de trainingen die we aan bus- en taxichauffeurs geven.

Behalve dat het opkomen voor de belangen van anderen een zinvolle besteding van mijn bestaan is, wat mij veel voldoening geeft, probeer ik ook uit te stralen dat leven met een beperking niet wanhopig hoeft te zijn. Hiervoor maakt ik veelvuldig gebruik van mijn teksten, mijn blogs.

Mijn motto is dat het bekende glas altijd half vol is, maar dat je het wel zelf bij moet vullen!

COLUMN ‘Buiten is leuker dan binnen’

Je kent ze wel; buitenmensen.
Niet iedereen is een buitenmens,
maar niemand is een binnenmens.
Wij zijn niet gemaakt om de hele dag binnen te zitten.
Toch is dat wat wij doen, zo’n 21 uur per dag.
Want elke keer als je heel even buiten bent geweest,
voel je je van binnen een stukje beter.
Doe wat je wilt, maar doe het buiten.                  

Wellicht komen bovenstaande zinnen je bekend voor. Misschien ook niet. Deze filosofische uitspattingen zijn afkomstig uit een reclametekst van Bever, zo’n stoere outdoorwinkel. Daar waar de gemiddelde Nederlander niet snel zal komen. Laat staan als er ook nog eens een beperking in het spel is. Oei, nu moet ik uitkijken. Bij Toegankelijk Zwolle dien ik ruimdenkend te zijn. Vooroordelen zijn uiteraard taboe! Bovendien, de rake inhoud van de tekst is juist op iedereen van toepassing. Iedereen!

Toen ik nog geen beperking had, kwam ik graag in dit soort winkels. Kwijlend, een beetje ijdel en behoorlijk materialistisch ingesteld. Met vrienden ging ik geregeld de bossen in. Stiekem, want het was verboden. Wij spraken over survivallen. We kampeerden immers primitief, klein en lichtgewicht. Voor het oog zag het er geweldig uit, maar een beetje outdoor-freak zou ons uitlachen. Er ging een Volkskrant mee, een flinke fles Jägermeister en een zak Snickers. We hadden prioriteiten!

Toen bij mij het lopen moeilijker werd, huurden we in de buurt van Giethoorn een sloep. ‘s Nachts bivakkeerden we dan op een eilandje. Voordeel 1: ik kon blijven meedoen, voordeel 2: we konden bier meenemen. En anno nu, hoewel ik fysiek niets meer kan, blijk ik in werkelijk nog aan genoeg activiteiten mee te kunnen doen. Akkoord, dat klinkt niet logisch en het vergt enige creativiteit, maar het kan!

Naar buiten gaan is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Dat besef ik maar al te goed. Niet kunnen? Niet durven? Waarheen? Ik mag het dan ook alleen maar adviseren. Probeer het! Ik ken genoeg mensen die ondanks hun beperking nog actief kunnen en willen zijn. Kom naar buiten, want er is nog heel veel mogelijk. Het glas is niet alleen half leeg, maar ook half vol. Onlangs sprak ik iemand die volledig afhankelijk is van zijn rolstoel. Hij vertelde mij dat hij iedere week naar tafeltennis gaat, bij de Vogellanden. ″Ik kan er niets van, maar het is zo leuk om te doen. Het is inspannend en ontspannend tegelijk en nog gezellig ook.″

Ook Ik heb initiatief tonen, ondanks een beperking, moeten leren. Voorheen liep ik al nooit voorop; stelde mij behoorlijk afhankelijk op. Bewegen, het ging steeds moeilijker. Hooguit het gewichtloze zwemmen, maar dat was qua omkleden weer onhandig. En andere afleidingen, hobby’s, ik? Een eerste stap buiten mijn comfortzone, was een vraag van mijn moeder. ″Is zingen niet wat voor jou?″ Na een aanvankelijke afkeurende blik ging ik enkele weken later toch kijken en ben lid geworden van een koor. Wat werd ik daar blij van!

Kamperen lukt dus niet meer en ook zingen heb ik moeten opgeven. Maar zeilen kan nog steeds. Of bijvoorbeeld op een karretje zittend voortgetrokken worden door twaalf poolhonden of paragliding. Hoe? Zoek maar op!

Buiten is leuker dan binnen!

Deze column is geschreven door Geert Jan den Hengst, voor meer columns kijk hier.

COLUMN: Meedoen

In de tussenstand staan we niet bovenaan. Hoe dat kan? Tja, het blijft mensenwerk. Van de burgemeester en zijn raad tot de gemiddelde gemeenteambtenaar, allemaal houden ze het lijstje waarschijnlijk nagelbijtend in de gaten. Ook bij compleet beperkingminnend Zwolle is de spanning om te strijden. De koppositieen dus die felbegeerde titel ligt immers nog altijd binnen handbereik. De keiharde werkelijkheid is echter dat Zwolle na afloop ook kan zijn geëindigd op een derde plaats of die hatelijke en roemloze vierde positie.

Aan de anonieme middenmoot moeten we maar niet denken. Of Zwolle die blamage dan nog te boven komt? Voor alle duidelijkheid, het gaat hierom ‘De meest toegankelijke gemeente van Nederland 2018’. Voor wat het waard is natuurlijk; de winnende gemeente mag een jaar lang met deze titel pronken. Zover ik weet is er geen deskundige jury die iedere gemeente van Nederland onder de loep neemt en met zogeheten ’mistery guests’ controleert of de betreffende plaatsen wel doen wat ze beloven. Het zijn gewoon u en ik en de buurvrouw die hun mening geven. En als die buurvrouw tijdens een theekransje de rest van de straat weet te motiveren om ook te stemmen, kan het zo zijn dat Steenwijk, of welke plaats dan ook, er met de titel vandoor gaat.

Misschien ben ik nu behoorlijk chauvinistisch, maar ik ben er trots op dat PEC Zwolle zich na 11 wedstrijden nog steeds in de kop van de eredivisie bevindt. Of dat het Swolsch Friethuys zich winnaar mag noemen van de AD friettest 2017. Maar gelijk aan dat het vrijwel vanzelfsprekend is dat De Librije het beste restaurant van Nederland is, zo is het naar mijn idee ook niet meer dan terecht dat Zwolle meedingt om de titel van meest toegankelijke gemeente. Onze stad verkondigt al jaren de ambitie daartoe te hebben en ik moet zeggen dat ze ook goed bezig is. Sla ik de plank mis? Iets met ‘wishful thinking’?

Ook ik heb online mijn mening achtergelaten. En worden we eerste, derde of achtste, ik vind Zwolle een toegankelijke stad. Ik kan immers overal waar ik wil naar binnen. Maar ik ben slechts een van de 120.000 inwoners. Een van de tig met een beperking. Allemaal moeten we dan wel diezelfde irritante keien in de binnenstad bedwingen, maar een ieder ervaart Zwolle weer op zijn of haar eigen wijze. ‘Zoveel hoofden, zoveel meningen.’

Waarschijnlijk wordt een mening over toegankelijkheid bepaald door iemands beperking en eventueel hulpmiddel. Maar is het niet zo dat hierbij onze eigenheid ook meespeelt? Dus waar je staat in het leven, in jouw acceptatieproces. De aanvaarding van de realiteit, zowel qua persoonlijke beperking, maar dus ook dat de stad nu eenmaal is zoals zij is. Dit klinkt wellicht makkelijk, maar op beide punten heeft het mij nogal vooruit geholpen. Wat niet wegneemt dat de toegankelijkheid van Zwolle nog verbeterd kan worden en hier aandacht voor vragen nodig blijft.

 

Onlangs, tijdens de week van de toegankelijkheid, heeft Toegankelijk Zwolle aan de gemeente en de horeca van Zwolle deze aandacht kunnen vragen. Mensen met een beperking willen, moeten ook mee kunnen doen. De bereidwilligheid tot aanpassing is merkbaar.
Van Zwolle mag ik meedoen! 

 

Geert Jan den Hengst

COLUMN ‘3 obstakels’

3 Obstakels ‛Allemachtig, wat is het druk.‛ Ik hou deze constatering maar voor mijzelf, want dit hardop uitspreken zal toch niemand bereiken. Mijn stem is niet opgewassen tegen de harde muziek uit de boxen en de daardoor tegen elkaar schreeuwende concertgangers. Hij met wie ik daar ben heeft zojuist de klapdeuren naar de grote zaal geopend. De rij buiten op de stoep had al verraden dat we niet de enigen zouden zijn.

Toen wij aan de beurt waren om het gebouw te betreden, was het wederom de drempel die voor een kleine opstopping zorgde. Daar was dus nog steeds geen oplossing voor bedacht, hoewel ik dit verschillende malen heb aangekaart bij een van de medewerkers. Iets met de prioriteiten stellen? Een kleine plank zou daartoe al voldoende zijn. Volgende keer zelf maar eentje meenemen, neem ik mij steeds voor. De drempel is zo’n 6 à 7 centimeter hoog, wat met enige inspanning te doen is, maar vormt voor mij en mijn elektrische rolstoel een flinke blokkade.

Twee personen achter mij in de rij willen behulpzaam zijn door spontaan, maar ongevraagd tegen de rugleuning mijn rolstoel te duwen. ″Doe maar niet″, zeg ik vriendelijk bedankend. Wat ik op dat moment echt dacht hou ik maar voor mezelf.

Eenmaal in de zaal wil ik diagonaal naar de overkant. Het is nog zo’n 15 meter tot ik daar ben waar ik wil staan. Daartoe moet ik mij dus wel door een oerwoud van mensen wurmen, dus schakel ik het verstand op nul. Mijn kompaan schuifelt voor mij uit om een weg te banen. Ik doe de lampen van mijn rolstoel maar aan om hem en dus mijzelf daarbij te ondersteunen.

De vloer binnen is overal egaal weet ik. Desondanks rij ik over een aantal hobbel. Dat zijn vermoedelijk de tenen van hen die niet genoeg aan de kant gaan. Of ligt het aan mij? In stilte zeg ik sorry, want een daadwerkelijke poging daartoe zal toch niet slagen. Wanneer mensen niet in de gaten hebben dat ik er aan kom, worden ze door anderen op mij geattendeerd. Geïrriteerd raken hoef en doe ik dus ook niet, eh nauwelijks.

Na afloop gaat het idem dito. Voor mij uit wordt gepoogd ruimte te creëren en ik doe mijn lichten aan om mijn komst aan te kondigen. Vanuit de mensenmassa die ik in een slakkengang doorklief word ik een enkele keer betrokken bij de evaluatie van het concert. Vragen als ″Het was gaaf, hè?″ of ″Heb je het leuk gehad″ worden aan mij voorgelegd, afgewisseld met opmerkingen als ″Zo-ho, jij hebt felle lampen″. Ook krijg ik menigmaal te horen dat het gaaf of zelfs supertof is dat zelfs ik naar een concert ga. Een enkeling onderbouwt dit met een schouderklopje.

Geert Jan Den Hengst

COLUMN ‘Wind’

 ″Hallo, mijn naam is Geert, ik ben 43, 44, 45, 46 jaar oud en dit is de zesde, zevende, achtste, negende keer dat ik hier ben. Mijn wens, noem het hoofddoel, is om solo het water op te gaan.″

De laatste jaren stelde ik mijzelf met woorden van deze strekking voor aan de anderen tijdens het kennismakingsrondje. Binnenkort mag ik weer, al zal het een klein beetje anders zijn. De opmerking dat ik graag in mijn eentje wil zeilen was trouwens wel wat gechargeerd. Samen in een zeilboot verblijven is natuurlijk gezellig en dat zou ook weldegelijk gebeuren, maar graag wilde ik het euforische gevoel van eerder evenaren.

Het is ondertussen een vanzelfsprekendheid geworden. In de zomervakantie een week weg om mijn behoefte aan zeilen te bevredigen. Of ik wellicht nog ergens anders heen zal gaan, dat bepaalt mijn portemonnee. De negen voorgaande keren verbleef ik op een eilandje, midden op de Loosdrechtse plassen. Om dagelijks vanuit het haventje met een van de verschillende type zeilboten de hopelijk voldoende aanwezige wind te bespelen.

In de loop der jaren hielden mijn ledematen er steeds meer mee op. Hoe lang zou ik nog kunnen blijven zeilen? De motivatie bleef, het vertrouwen ging verloren. Maar als ik een rolstoel met mijn kin kan besturen, waarom dan niet een zeilbootje? Deze tegenvraag legde ik op het eiland aan de begeleiding voor. Aldus geschiedde! Gedurende een aantal uren hoefde ik met niemand anders dan de wind te dealen. Het gevoel om helemaal alleen op het water te zijn is geweldig. Het geluid van de stilte is prachtig!

Dit jaar wordt het anders, omdat ik de gehele week op dezelfde boot blijf, inclusief overnachten. Vanuit Enkhuizen vertrekt de Tweemastklipper Lutgerdina voor een trip naar daar waar wij willen. Dat bepalen de deelnemers, bemanning en vrijwilligers met elkaar. We zwerven over het IJsselmeer, de Waddenzee en de Friese meren. In mijn eentje het water opgaan zal er dus niet inzitten. Wel hoop ik met mijn kin het roer van deze boot te bedwingen. Dat wind en water de baas zullen blijven zal ik moeten accepteren.

In mijn vorige leven had ik geen affiniteit met zeilen. Maar toen ik een nieuw leven moest leren leven en ook een invulling wilde geven aan het onderwerp vakantie, kwam ik in contact met Sailwise. Voor het eerst op het eiland, bleken anderen hier al jaren te komen. Wat saai, wat beperkt, dacht ik toen. Ondertussen weet ik wel beter.

Naast de jaarlijkse watersportweek ben ik in de loop der jaren op verschillende bestemmingen geweest. Niet wereldwijd, zo’n avonturier ben ik ook weer niet. Ook niet individueel, maar met een groepsreis. Ja, de makkelijke weg! Een poging om naar Barcelona te vliegen heb ik voortijdig gestaakt. Dit gebaseerd op verhalen hoe er door het grondpersoneel op een gemiddeld vliegveld met bagage, dus ook (elektrische) rolstoelen, wordt omgegaan. Maar met een bus naar Noorwegen of de Dolomieten, Berlijn of Parijs, er gaat niets boven een week zeilen!

Ook al werk ik niet meer, toch ga ik altijd in de zomervakantie. Waarom? Gewenning uit mijn vorige leven, denk ik.

En nu maar hopen op wind, niet te veel!

 

 

COLUMN ‘Laat jezelf niet belemmeren’

    Geert Jan Den Hengst

     Ambassadeur Bewustwording

     Toegankelijk Zwolle

 

Neem het hen eens kwalijk! Als er bijvoorbeeld een straat of een winkel aangepast moet worden, dan heeft aandacht voor de toegankelijkheid niet de prioriteit. Logisch, want het gaat immers om het plaatje, niet om de details. Ja, ik die rolstoel afhankelijk ben, zou er als eerste op letten of ik er toegang tot kan hebben. Maar zij, bij wie het hebben van een beperking of een ziekte een onbekende wereld is, denken daar niet aan.

Zwolle schijnt niet alleen groeiend, maar ook flink bloeiend te zijn. Misschien zit het aantrekkelijke in de combinatie van het oude stadscentrum, met de gezellige uitstraling van vroeger (maar ook hoge drempels en hobbelige straatjes). Daarnaast is er het veelzijdige aanbod in horeca, kunst en cultuur. Dit samen werkt als een magneet op de inwoners zelf en het toerisme en dat ruikt naar geld. Ikea kwam eerst en daarna hebben ook Primark, Pathé en Zara kwijlend aangeklopt bij Zwolle.

Kennelijk wonen wij in een ideale stad waar iedereen welkom is. Hoe meer zielen hoe meer vreugd. Uiteraard ook mensen met een beperking. Toch? Een toegankelijke stad, dat wil Zwolle zijn. Sterker nog, dat móét het zijn. Volgens de grondwet dient Zwolle, lees: moet geheel Nederland, zijn of haar stinkende best te doen om voor iedereen goed bereikbaar te zijn of te worden, om te beginnen met de openbare ruimtes.

Maar is Zwolle anno nu wel toegankelijk?

Ja en nee! Zeker, toegankelijkheid krijgt de nodige aandacht. Maar toch, het kan nog meer. Een stad aanpassen, zodat ook mensen met een beperking toegelaten kunnen worden is meer dan een oprit aanleggen bij een stoep. Een stad toegankelijk maken begint met bewustwording van de mensen die uiteindelijk de toegankelijkheid moeten gaan creëren. Dit lijkt eenvoudig, maar de mensen om wie het gaat zich bewust laten zijn van een beperking is een grotere klus.

Aandacht hebben voor toegankelijkheid is zeker nog niet voldoende geïntegreerd. Sterker nog, de uitdrukking toegankelijkheid moet door velen nog worden ontdekt. Stel, je bent wethouder, gemeenteraadslid of ambtenaar, wie of wat let er dan op de toegankelijkheid? Of je bent stedenbouwkundige, opzichter danwel stratenmaker, waar is er dan bewustwording in het proces van creëren? Of stel, je bent ondernemer en hebt een winkel. Als er bij het inrichten van de winkel toch minder ruimte is dan verwacht, dan zal de ambitieuze ondernemer net zo lang puzzelen tot het gehele assortiment in de winkel past. De loopruimte is dan wel wat beperkter, maar de ondernemer is tevreden en belangrijker, de klanten ook. Tot er op een dag iemand naar binnen probeert te rollen. Aai, daar was even niet op gerekend. Er wordt gedacht, maar is dat irritatie of schaamte?

Het feit dat ik van een elektrische rolstoel afhankelijk ben is voor mij geen belemmering om er op uit te gaan. Aan mijn hersenen en mijn mond mankeert toch niets? Deze instelling bevalt mij goed en ik kan anderen alleen maar adviseren dit ook te doen. Maar dan moet de stad en zij die deze maken wel meewerken. Laat jezelf niet belemmeren. Niet door je beperking, niet door een eventuele rolstoel, niet door Zwolle.

 

Volg zijn blog: Geerts gezwets over zijn leven, een leven met MS!

Overige links

Privacybeleid

 

Meld je aan voor onze nieuwsbrief