Duidelijke communicatie en goede verslaglegging vind ik ontzettend belangrijk. Bespreek wat er tijdens een onderzoek is gevonden, ook alsnog niet duidelijk is wat de betekenis daarvan is. Ik vind het prettig als alles wat relevant is open met mij wordt besproken, zodat ik op dat moment nog vragen kan stellen of om verduidelijking kan vragen. Een goed en compleet verslag zou wat mij betreft standaard beschikbaar moeten zijn voor de patiënt, zonder dat je daar zelf achteraan hoeft. Want dit kost kostbare energie!

Ik wil mijn eigen regie houden, maar ik zou niet zelf de zorgcoördinator van mijn eigen ziektebeeld moeten zijn.” zou ik heel graag zien dat mensen met complexe, langdurige zorg een vorm van zorgcoördinatie kunnen krijgen. Ik wil absoluut mijn eigen regie houden, maar ik zou niet zelf de zorgcoördinator van mijn eigen ziektebeeld moeten zijn. Een casemanager of andere vaste persoon die overzicht houdt en helpt om de verschillende specialismen met elkaar te verbinden, zou enorm veel energie kunnen besparen. Voor mij betekent toegankelijke zorg uiteindelijk dat je als geheel mens wordt gezien, serieus wordt genomen, goed wordt geïnformeerd en niet tussen de verschillende onderdelen van het zorgsysteem verloren raakt. Zorg die niet alleen medisch toegankelijk is, maar ook rekening houdt met je energie, mogelijkheden, behoeften en eigen regie.

Voor mij is toegankelijke zorg meer dan een gebouw waar je met een beperking naar binnen kunt. Het gaat ook over de manier waarop de zorg georganiseerd en aangeboden wordt. Wat ik vooral belangrijk vind, is dat zorgverleners bij mensen met complexe of meerdere aandoeningen holistisch kijken. Kijk niet alleen naar de klacht waarvoor iemand vandaag komt, maar probeer de mens en het totale ziektebeeld te zien. Verschillende klachten, diagnoses en behandelingen kunnen met elkaar samenhangen.

Zorgverleners/ aanbieders meer proberen te verdiepen in wat goed en belangrijk is voor de patiënt en voor de situatie waarin hij zich verkeert. Wat er omgaat in het leven en de gedachten van de patiënt en zich daardoor minder kan inleven. Voorbeeld: voor iemand met een visuele beperking merk je dat er veel gesproken wordt door zorgverleners/ aanbieders met termen als: “ we gaan hierheen en dan mag je daarnaartoe” i.p.v. links , rechts of rechtdoor, of 2e deur links waar de arts of de afspraak zich bevindt. Er is te weinig besef van gesproken taal in dit geval, maar ook in aanduiding van richting. Dus kijk goed naar de persoon voor je en vraag of én hoe hij/ zij ondersteund wil worden. Niet alleen in actie maar ook in taal.

Respecteer de cliënt. Blijf rustig en vriendelijk. Probeer je ook in te denken/ leven in het gevoel van de cliënt. Vanuit het oog van de cliënt is het verstandig om ook duidelijk grenzen aan te geven. Ook al heb je een mindere dag, probeer de zorgverlener toch ook vriendelijk te begroeten. Heb oog voor elkaar.

Stem in goed overleg af wanneer de zorgtijden zijn. Zorgverleners hou rekening met wanneer iemand werkt, sport etc. Het werkrooster van de zorgaanbieder zou niet leidend moeten zijn voor wanneer iemand zorg kan ontvangen. Mensen kunnen niet de hele dag thuis zijn/ blijven en afwachten totdat er iemand komt. Zorg moet betrouwbaar en voorspelbaar zijn. En wanneer iemand voor het eerst zorg ontvangt hou er rekening mee dat het spannend is, start met een klein groepje zorgmedewerkers, waardoor er vertrouwen kan ontstaan.

Ik heb bij de apotheek (waar ze een medicomaat hebben) in mijn dossier laten zetten dat mijn medicatie in het onderste vak moet anders kan ik er niet bij i.v.m. met mijn rolstoel. Helaas gaat het nog wel regelmatig mis (ondanks dat er een sticker opzit wat felgekleurd is onderstreept) dus wees hier alert op!